La notizia in breve
In Italia, il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta rappresenta una fase critica per oltre 130mila ragazzi che convivono con una malattia rara, esposti al rischio di minore aderenza alle cure e interruzione della continuità terapeutica. Per stabilire standard condivisi a livello nazionale, un panel multidisciplinare di 25 esperti ha presentato a Milano il documento di raccomandazioni NextStep-Rare.
Il testo evidenzia la necessità di considerare la transizione un percorso organizzativo strutturato, supportato da mandati istituzionali e fondi dedicati, oltre che da sistemi di monitoraggio. Sul piano clinico, il processo deve iniziare durante l’adolescenza, adattarsi alla maturità dell’assistito e prevedere almeno 6-12 mesi di affiancamento congiunto tra l’équipe pediatrica e quella dell’adulto, con il coinvolgimento di un case manager incaricato di coordinare gli interventi e raccordare la famiglia con il medico di medicina generale.
In merito all’impatto clinico del passaggio, Angelo Ravelli dell’Irccs Gaslini, direttore scientifico del progetto, ha affermato che “Una corretta transizione dal pediatra allo specialista dell’adulto è fondamentale per assicurare che il giovane adulto continui a ricevere i trattamenti necessari”, rilevando come i dati indichino che il passaggio non avvenga in modo ottimale in una quota che in alcuni studi raggiunge il 50%. Massimiliano Raponi dell’Irccs Bambino Gesù, anch’egli direttore scientifico del progetto, ha aggiunto che “la gestione della cronicità e delle malattie rare non può che basarsi su un solido gioco di squadra tra ospedale e territorio”.
Fotoillustrazione realizzata con l’ausilio di software IA
La transizione è parte della cura
Nelle malattie rare, il passaggio dai servizi pediatrici a quelli per adulti non coincide con un semplice cambio di specialista. È una fase clinica delicata, perché coinvolge contemporaneamente continuità terapeutica, autonomia personale, organizzazione familiare e coordinamento tra professionisti con competenze diverse.
Durante l’adolescenza cambiano il corpo, le relazioni sociali e il modo di percepire la malattia. Terapie complesse, controlli frequenti e desiderio di indipendenza possono rendere più difficile l’aderenza, soprattutto quando il giovane deve assumere responsabilità prima gestite dai genitori.
Un percorso graduale e personalizzato
La maturità necessaria per gestire una condizione cronica non dipende soltanto dall’età anagrafica. Comprendere la propria malattia, conoscere le terapie e saper comunicare i propri bisogni sono capacità che si acquisiscono progressivamente e con tempi diversi da persona a persona.
Per questo la transizione funziona meglio quando viene preparata durante l’adolescenza e prevede un periodo di responsabilità condivisa tra équipe pediatrica e servizi dell’adulto. L’affiancamento consente di trasferire non soltanto documenti clinici, ma anche conoscenze sulla storia individuale, sulle esigenze quotidiane e sugli equilibri familiari.
Il valore del coordinamento
Le malattie rare possono interessare più organi e richiedere competenze distribuite tra ospedale, territorio, servizi riabilitativi e assistenza sociale. In questo contesto, il case manager può ridurre la frammentazione, chiarendo responsabilità, appuntamenti e collegamenti tra i diversi professionisti.
Anche il medico di medicina generale assume un ruolo più rilevante nell’età adulta, soprattutto per i problemi di salute non direttamente legati alla malattia rara. Continuità assistenziale significa quindi mantenere le competenze specialistiche, integrandole con la gestione ordinaria della salute e con l’evoluzione dei bisogni personali.
Cosa resta da definire
Esiste un ampio consenso sulla necessità di percorsi programmati, multidisciplinari e verificabili, ma non tutte le malattie rare richiedono lo stesso modello organizzativo. La disponibilità di specialisti dell’adulto, la complessità clinica e le differenze territoriali possono condizionare concretamente il passaggio.
Gli standard condivisi sono utili se accompagnati da responsabilità definite, risorse e indicatori capaci di misurare non solo l’avvenuto trasferimento, ma anche la continuità delle cure. Il punto clinico essenziale è evitare che il giovane, proprio mentre acquisisce autonomia, perda i riferimenti necessari per convivere con una condizione che continua oltre l’età pediatrica.
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