La notizia della scomparsa di Patrick Stewart a 86 anni ha portato l’attenzione pubblica su una diagnosi duplice: la comunicazione diffusa dalla sua portavoce parla infatti di Alzheimer e demenza a corpi di Lewy. Se la prima condizione è familiare a molti, la seconda è meno conosciuta, pur essendo una forma importante di declino neurocognitivo.
I dettagli divulgati non permettono di ricostruire la storia clinica personale dell’attore, i suoi sintomi specifici o il peso di ciascuna patologia nel suo decorso. Permettono però di capire un punto medico fondamentale: due diverse forme di demenza possono presentarsi insieme e la demenza a corpi di Lewy ha caratteristiche molto diverse dalla semplice perdita di memoria.
Fotoillustrazione realizzata con l’ausilio di software IA
Che cosa succede nel cervello e perché coesiste con l’Alzheimer
La demenza a corpi di Lewy è una malattia neurodegenerativa progressiva che compromette le funzioni cognitive fino a interferire con le normali attività quotidiane. Sul piano biologico è associata ad accumuli anomali della proteina alfa-sinucleina all’interno delle cellule nervose, anche se la presenza di questi depositi non basta da sola a spiegare perché la patologia abbia inizio.
Nel linguaggio medico anglosassone l’espressione Lewy body dementia funziona in realtà come un termine ombrello per due condizioni. Comprende sia la demenza con corpi di Lewy vera e propria sia la demenza associata alla malattia di Parkinson, che i medici distinguono in base all’ordine temporale con cui compaiono i disturbi cognitivi e quelli del movimento.
La presenza simultanea dell’Alzheimer indicata nel comunicato non rappresenta un’anomalia clinica. Le alterazioni tipiche dei corpi di Lewy e quelle dell’Alzheimer non sono diagnosi che si escludono a vicenda, ma processi patologici che possono coesistere nella stessa persona, dando origine a quadri misti in cui le manifestazioni cliniche si sovrappongono.
I segnali caratteristici oltre la memoria
A differenza di quanto si osserva tipicamente nell’Alzheimer classico, nelle fasi iniziali di questa malattia la memoria può non essere il problema principale. Prevalgono spesso difficoltà nel mantenere l’attenzione, nel pianificare le azioni quotidiane e nel percepire correttamente lo spazio e gli oggetti.
Il quadro clinico ruota attorno ad alcuni elementi caratteristici, che non compaiono necessariamente insieme in ogni paziente:
- fluttuazioni dell’attenzione e della vigilanza, con momenti di lucidità che si alternano a fasi di confusione o sonnolenza;
- allucinazioni visive ricorrenti e ben dettagliate;
- rallentamento dei movimenti, rigidità o altri segni tipici del parkinsonismo;
- disturbo comportamentale del sonno REM, che porta a muoversi o parlare nel sonno vivendo fisicamente i propri sogni.
Come si arriva alla diagnosi
Nessuno di questi sintomi, preso singolarmente, basta per formulare un’autodiagnosi. Riconoscere la malattia richiede una approfondita valutazione clinica specialistica che metta insieme la storia dettagliata dei disturbi, il racconto dei familiari, l’esame neurologico e test cognitivi mirati.
Quando il quadro clinico rimane incerto, lo specialista può ricorrere ad alcuni esami di medicina nucleare come l’imaging dopaminergico striatale o la scintigrafia cardiaca MIBG. Queste indagini aiutano a chiarire i casi dubbi quando il risultato può modificare concretamente l’assistenza, tenendo conto delle altre patologie presenti e dei farmaci assunti, ma non sostituiscono il giudizio clinico e non sono obbligatorie per tutti.
I trattamenti disponibili e il rischio legato ad alcuni farmaci
La patologia tende a progredire nel tempo aumentando il bisogno di supporto quotidiano, con tempi e modi variabili da individuo a individuo. Anche se attualmente manca una cura risolutiva o preventiva, esistono interventi mirati con cui diversi sintomi possono essere trattati per migliorare la gestione quotidiana.
Per i disturbi cognitivi delle forme lievi o moderate, farmaci come donepezil e rivastigmina sono opzioni raccomandate che possono offrire un beneficio sintomatico, pur con una risposta variabile che richiede di valutare tollerabilità ed effetti collaterali. La memantina viene invece considerata soprattutto quando questi medicinali sono controindicati o non tollerati, poiché le prove sulla sua efficacia clinica sono più limitate.
Riconoscere con precisione la demenza a corpi di Lewy ha un’importanza decisiva sul piano della sicurezza farmacologica. In chi ha questa malattia i farmaci antipsicotici possono peggiorare gravemente i disturbi motori e innescare reazioni di sensibilità anche gravi, motivo per cui non tutte le allucinazioni vanno trattate con questi medicinali e il loro impiego è limitato ai casi di grave sofferenza o pericolo, senza mai modificare o sospendere in autonomia le terapie in corso.
Se noti cambiamenti cognitivi o comportamentali che ostacolano la vita di tutti i giorni, il passo corretto è parlarne con il medico. Un peggioramento brusco e improvviso non va però attribuito automaticamente all’avanzare della demenza: richiede una valutazione tempestiva per escludere e trattare con priorità un eventuale delirium, cioè uno stato confusionale acuto scatenato da un’altra causa medica sottostante.
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