Tutte le domande e le risposte per Emofilia: sintomi, cause, come conviverci
  1. Domanda

    Buonasera dottore vorrei chiederle una cosa:io ho l’emofilia C perchè mia madre ce l’ha pure e quindi è ereditaria..Ce l’ho lieve,ieri ho fatto di nuovo l’esame per vedere a che punto era ed è risultato che non ho l’emofilia!E’ da 23 anni che ce l’ho perchè me l’ha fatta un’altro medico l’esame e ora no?mi sembra molto strano,l’unico sintomo che ho è che quando mi faccio un taglio piccolo mi esce troppo sangue,più del dovuto.Il medico vuole farmi di nuovo l’esame per vedere meglio,questo mio dottore ha detto che puo’ essere anche questione del ciclo,che ce l’ho sballato tra l’altro per un’ovaio microcistico.Secondo lei puo’ capitare una cosa del genere?a me pare strano.Cordiali saluti.

    1. Dr. Roberto Gindro

      Sembra molto strano anche a me; esattamente che esame ha fatto? È seguita da un ematologo?

    2. Domanda

      Onestamente che tipo di esame era di preciso non glie lo sò dire,mi hanno fatto solo il prelievo.Io prima ero seguita da un’ematologo,appunto quando dovevo fare ad esempio un’intervento dovevo utilizzare sempre il tranex,poi questo dottore è andato in pensione e ora sono con il suo sostituto.Non vorrei che il dottore precedente abbia sbagliato diagnosi ma mi sembra impossibile.Io sono esattamente angioemofilica,mi manca solo un fattore.Io addirittura ho fatto questo esame a distanza di 3 anni perchè vedevo che ad ogni piccolo taglio mi usciva troppo sangue,più di prima,e ora risulta che non lo sono?Mi ha detto il dottore che devo ripetere l’esame dopo che mi viene il ciclo puo’ essere causato da questo dice.

    3. Dr. Roberto Gindro

      Confermo che è senza dubbio indispensabile andare a fondo della situazione, ma dalla sua descrizione mi aspetto che gli esami confermeranno la precedente diagnosi.

      Mi tenga al corrente.

    4. Domanda

      La ringrazio per la sua disponibilità,le farò sapere.

      Cordiali Saluti.

    5. Domanda

      Buongiorno Dottore,sono la ragazza che le aveva parlato del cambiamento dell’esito riguardo appunto l’emofilia,Dopo vari tentativi devo andarci domani a farmi il prelievo,il mio ematologo aveva detto che dovevo andarci 15 giorni dopo che il ciclo mi era finito,ma tra un pò il ciclo di dovrà venire quindi secondo me l’esito sarà uguale a quello di prima cioè che non sono emofilica visto che lui aveva detto che poteva essere causato dal ciclo visto che il periodo è lo stesso dal precedente prelievo a quello di ora.In questi giorni di attesta mi sono capitate svariate volte episodi dove mi sono tagliata,anche un minimo taglio e mi è uscito tanto sangue,oppure ad esempio sbattevo leggermente ma proprio leggero e mi spuntava subito un’ematoma.Ma se dovesse risultare di nuovo che non sono emofilica come dovrò fare?perchè le ripeto dottore in questi anni sintomi di questa malattia le ho avute e ora spunta che non lo sono?Domani le farò sapere comunque.La ringrazio per la sua disponibilità.

    6. Dr. Roberto Gindro

      Se gli esami fossero nuovamente negativi l’ematologo cercherà altre spiegazioni; raccomando di far presente queste difficoltà di cicatrizzazione anche allo specialista.

    7. Domanda

      Si si le dirò tutte cose,e appunto voglio vedere cosa mi risponde questo ematologo,perchè è impossibile che non sia più emofilica dopo che ho questi sintomi..domani le farò sapere ancora grazie.

    8. Dr. Roberto Gindro

      Grazie a lei, aspetto di conoscere gli aggiornamenti.

    9. Domanda

      Dottore buonasera ieri ho avuto l’esito:allora spunta di nuovo che non c’è niente,ma hanno detto che l’avrò lieve,come l’ho avuto sempre,siccome l’emofilia ce l’ha sia mia madre,i miei zii,mio nonno l’aveva quindi è ereditaria,automaticamente ce l’ho anche io,anche se mi sembra che ci sia più fuoriuscita di sangue anche per questo mi sono fatta di nuovo il prelievo,comunque in sintesi spunta che non c’è niente ma è come se ce l’avessi l’emofilia,per questione di genetica ed è lieve l’emofilia,appunto devo dire sempre che sono emofilica e se dovessi fare un’intervento devo farmi sempre la preparazione col tranex.Dicono che poi mi vogliono fare le analisi del sangue per quanto riguarda le piastrine.A me sembra strano che non spunta di nuovo niente.

    10. Dr. Roberto Gindro

      “ce l’ha sia mia madre,i miei zii,mio nonno l’aveva quindi è ereditaria,automaticamente ce l’ho anche io”

      In realtà non è così automatico, perchè metà del suo codice genetico arriva dal papà.

    11. Domanda

      Questo l’avevo pensato anche io,mi creda non ci sto capendo più niente.Ritorno a dire perchè col primo ematologo spuntava che ero emofilica e ora prima mi dicono una cosa poi un’altra?che è come se ce l’avessi ed è lieve.Comunque mi faccio le analisi per le piastrine e vedo cosa ne esce di fuori,mi esce con troppa facilità il sangue e me esce più del dovuto,visto in tutti questi anni.

    12. Dr. Roberto Gindro

      Ok, mi tenga al corrente.

  2. Domanda

    che bello sentire qualcuno che consiglia di fare solo nuoto o ciclismo Alex Dowsett in inghilterra è un esempio…………..invece qua a milano con la frase puoi fare tutto tranne la box hanno rovinato la vita di molti ragazzi e nessuno dice niente!!

  3. Domanda

    Buongiorno Dottore, ci sono particolari accorgimenti per quel che concerne la dieta? alimenti da evitare o favorire, sia per l’emofilia che per il morbo di Van Willebrand .
    Grazie

    1. Dr. Roberto Gindro

      Non che io sappia.

  4. Domanda

    La ringrazio

  5. Domanda

    Salve Dr. Cimurro volevo chiederle: l’emofilia acquisita è ereditaria?
    Le domando perché mio padre 4 anni fa, all’età di 56 anni, dopo svariati mesi in ospedale è morto con emofilia acquisita. Non c’è nessun caso di emofilia nella sua famiglia.

    1. Dr. Roberto Gindro

      No, non ha famigliarità.

  6. Domanda

    La ringrazio della risposta. Ma quindi nel caso decidessi di avere dei figli non c’è pericolo che la eriditino?

  7. Domanda

    La ringrazio veramente di cuore per aver risposto alle mie domande. Mi sento molto più tranquilla.
    Distinti Saluti

  8. Domanda

    Ma come state arretrati, oggi esiste il fattore ricombinante e non più’ derivati del sangue umano che potrebbe essere la causa di molte malattie e diffusione di virus letali, non so a quanto risale questo articolo ma se e’ recente informate meglio le persone affette da tale patologia e i loro familiari scusate del disturbo.
    La terapia sostitutiva risale a molti anni fa informatevi meglio.

  9. Domanda

    aggiornate il sito non date notizie errate che risalgono all’eta’ della pietra

  10. Domanda

    AGGIORNATEVI MEGLIO SULLE TERAPIE PER GLI EMOFILIACI
    SONO ANNI CHE NON SI USANO PIU’ EMODERIVATI
    NE TERAPIE SOSTITUTIVE.
    IL RICOMBINANTE SI USA DA UN DECENNIO
    NON DIFFONDETE ATTRAVERSO QUESTO SITO NOTIZIE
    INFONDATE RIGUARDO LE TERAPIE ,
    L’EMOFILIA NON E’ ASSOLUTAMENTE UNA MALATTIA MA
    UN DIFETTO GENETICO E POI TUTTE QUELLE PRECAUZIONE
    SI USAVANO ALL’ ETA’ DELLA PIETRA. CIAO CIAO

    1. Dr. Roberto Gindro

      La ringrazio per la segnalazione, sarà assolutamente mia cura provvedere ad aggiornare l’articolo già nei prossimi giorni.

      Grazie ancora.